A dedicação e o trabalho voluntário de um grupo de médicos do Hospital Universitário Onofre Lopes estão mudando a realidade de pacientes com a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A), rara doença neurológica degenerativa que leva ao comprometimento do sistema motor superior e inferior.
Desde julho de 2007, o neurologista Dr. Mário Emílio e sua equipe levam adiante o projeto “Formação do Centro de Referência em Assistência aos Portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica”.
Sob a coordenação do setor de neurologia, a equipe é composta por enfermeiro, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e assistente social. “Além do acompanhamento sistemático desses pacientes e orientação aos cuidadores, nossas atividades também incluem um intercâmbio de conhecimento teórico-prático com alunos de graduação da UFRN e realização de pesquisa científica”, explica a nutricionista Lúcia Leite.
A E.L.A tem uma ocorrência de 3 a 8 casos por 100.000 habitantes. Apesar dos avanços no tratamento, pouco se conhece sobre a doença, o que torna o diagnóstico ainda mais difícil. O que se sabe que não existe cura para ELA e a expectativa de vida média após o diagnóstico é de 3 a 5 anos. A principal causa de morte é a falência respiratória decorrente da fraqueza dos músculos respiratórios.
Mesmo não havendo ainda cura para a ELA, os tratamentos paliativos e multidisciplinares, que envolvem uma variada equipe de profissionais da saúde, modificam a evolução da doença. Em muitos países, os indivíduos com ELA são acompanhados em centros de referências que se baseiam nos cuidados multidisciplinares. “A intenção do trabalho dos pacientes que sofrem com essa enfermidade é aumentar a sobrevida e a qualidade de vida deles”, diz a nutricionista.
Apesar do cuidadoso e extensivo tratamento oferecido aos portadores da doença, a nutricionista revela que ainda é pequena a parcela da população que conhece o projeto do HUOL. Mesmo com os poucos recursos para divulgação, no entanto, o número de pacientes atendidos nos quase dois anos do projeto cresceu mais de 400%, saltando de apenas 6 para 31.
Para Lúcia, o trabalho voluntário é recompensado pela imensa gratidão manifestada pelos pacientes e seus familiares, o que motiva o grupo a seguir com os atendimentos no Hospital da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. “Queremos prosseguir com esse trabalho, mas essa caminhada é conjunta. Precisa de parceiros e de maior divulgação no nosso Estado”, finaliza.
Desde julho de 2007, o neurologista Dr. Mário Emílio e sua equipe levam adiante o projeto “Formação do Centro de Referência em Assistência aos Portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica”.
Sob a coordenação do setor de neurologia, a equipe é composta por enfermeiro, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e assistente social. “Além do acompanhamento sistemático desses pacientes e orientação aos cuidadores, nossas atividades também incluem um intercâmbio de conhecimento teórico-prático com alunos de graduação da UFRN e realização de pesquisa científica”, explica a nutricionista Lúcia Leite.
A E.L.A tem uma ocorrência de 3 a 8 casos por 100.000 habitantes. Apesar dos avanços no tratamento, pouco se conhece sobre a doença, o que torna o diagnóstico ainda mais difícil. O que se sabe que não existe cura para ELA e a expectativa de vida média após o diagnóstico é de 3 a 5 anos. A principal causa de morte é a falência respiratória decorrente da fraqueza dos músculos respiratórios.
Mesmo não havendo ainda cura para a ELA, os tratamentos paliativos e multidisciplinares, que envolvem uma variada equipe de profissionais da saúde, modificam a evolução da doença. Em muitos países, os indivíduos com ELA são acompanhados em centros de referências que se baseiam nos cuidados multidisciplinares. “A intenção do trabalho dos pacientes que sofrem com essa enfermidade é aumentar a sobrevida e a qualidade de vida deles”, diz a nutricionista.
Apesar do cuidadoso e extensivo tratamento oferecido aos portadores da doença, a nutricionista revela que ainda é pequena a parcela da população que conhece o projeto do HUOL. Mesmo com os poucos recursos para divulgação, no entanto, o número de pacientes atendidos nos quase dois anos do projeto cresceu mais de 400%, saltando de apenas 6 para 31.
Para Lúcia, o trabalho voluntário é recompensado pela imensa gratidão manifestada pelos pacientes e seus familiares, o que motiva o grupo a seguir com os atendimentos no Hospital da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. “Queremos prosseguir com esse trabalho, mas essa caminhada é conjunta. Precisa de parceiros e de maior divulgação no nosso Estado”, finaliza.
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